Vierentwintig uur per dag mantelzorger

Interview door Jan Jansen

Gelukkig hebben ze elkaar nog, Jan (79) en Anneke (76) Minnaard. Ze maken een moeilijke tijd door sinds twee jaar geleden bij Anneke een beginnende vorm van dementie is geconstateerd. Het is de ziekte Alzheimer met de prognose van een versnelde vorm van dementie.

Anneke kan haar gevoelens nu nog goed verwoorden.“Ik vind het een verschrikkelijke gedachte en vooruitzicht,” verzucht ze. “Ik voel zelf dat het snel gaat. Loop ik naar de keuken om iets te halen dan sta ik daar en weet niet meer wat. Vooral ’s morgens ben ik heel angstig want dan ben ik totaal gedesoriënteerd. Flarden herinneringen heb ik dan wat er die dag gaat gebeuren. Ik heb totaal geen sturing meer over mijn eigen leven.”

Anneke Minnaard, geboren Donk, heeft haar jeugd doorgebracht aan de Biltstraat 57, hoek Gasthuissteeg. Haar vader had in dat pand een motorenrevisiewinkel en later de aluminiumgieterij Aldon in Lopik. Nadat hij op 50-jarige leeftijd plotseling kwam te overlijden werd Anneke aangewezen als zijn opvolger.

Anneke: “Ik was toen 19 jaar en kreeg de verantwoordelijkheid voor de aluminiumgieterij met een aantal personeelsleden. In de Biltstraat had ik als peuter een vriendinnetje, Wimmie François. Met haar heb ik altijd contact gehouden. Ik besef nu hoeveel een vriendschap en aardige mensen voor me betekenen. In zo’n onzekere situatie als waarin ik nu verkeer is dat heel belangrijk.”

Ze waren allebei al eerder getrouwd. Anneke kreeg drie kinderen bij haar eerste man en Jan vier kinderen bij zijn eerste vrouw. In 1971 zijn ze samen getrouwd en kreeg Anneke de zorg thuis voor het gezin met zeven kleine kinderen. Ze werd toen huisvrouw.

“We hebben samen mooie tijden beleefd maar ook veel ellende meegemaakt. Vooral het verlies van twee kinderen (een dochter van Jan en een zoon van Anneke, red.) heeft een zware wissel getrokken. Voor onze beide volwassen kinderen was het een zelfgekozen dood na een lange periode van depressie. Je moet daarna wel door maar het is een nauwelijks te bevatten verlies.”

Ze wonen in een appartement op de 5e verdieping  in Tuindorp- Oost. Jan is nu mantelzorger en volledig gericht op het ondersteunen van Anneke. “Het is absoluut een 24 uurs activiteit,” vertelt hij.

“Ik moet haar de hele dag helpen. Als ik zelf even weg ben voor boodschappen of zo dan moet er iemand mij thuis vervangen. Mijn dochter, die in Leidsche Rijn woont, komt meestal op vrijdag om te stofzuigen en verder te helpen. Daar zijn we heel dankbaar voor. Verder krijg ik ook wel hulp van onze buren als dat nodig is. Ik ben erg sociaal betrokken en was tot voor kort actief in het verenigingsleven. Maar nu heb ik ervoor gekozen om alle activiteiten daarvan te stoppen om Anneke bij te staan. Ik merk nu wel dat de wereld om me heen heel klein wordt.”

In april hebben Jan en Anneke thuisbezoek gehad van het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg). Daar is uit voortgekomen dat ze een PGB (Persoonsgebonden Budget) krijgen voor een dagopvang van twee dagen per week. “Dat is voor mij als mantelzorger absoluut noodzakelijk om er zelf niet aan onder door te gaan,” stelt Jan.

“Anneke gaat nu elke dinsdag en donderdag van 10.00 – 16.00 uur naar het Dagcentrum Utrecht Oost aan de Rijndijk. Er zijn daar zo’n 15 patiënten die voor de dagopvang komen. Naast de professionele krachten zijn er ook veel vrijwilligers.”

Anneke is ook erg blij met de dagopvang. “Als je bij het dagcentrum binnenkomt krijg je een arm om je heen. Dat komt heel warm en gastvrij over. Ik voel dat ik nu veel behoefte heb aan lichamelijk contact. We doen met elkaar leuke spellen en dat leidt af. Ik kan me nu nog moeilijk voorstellen hoe mijn dementie zich gaat ontwikkelen. De dokter vertelde me dat ik snel geestelijk achteruit zal gaan. Ik wil daar niet bij stilstaan want dat geeft een verschrikkelijk onzeker en angstig gevoel. Zo’n nare oude dag voor ons beiden had ik nooit kunnen bedenken. Ik ben vaak heel verdrietig en depressief. Mijn hele leven had ik de regie en kon iedereen helpen. Nu ben ik volledig afhankelijk.”

Voor ouderen die hulpbehoevend worden is er niet zonder meer een opvang mogelijk. Van iedereen wordt verwacht dat hij of zij zelf de regie heeft over zijn leven. Dat wordt bedoeld met de participatiesamenleving. Verzorgingshuizen in het hele land worden op den duur gesloten. Verpleeghuizen zijn alleen toegankelijk voor mensen met de behoefte aan een heel hoog zorgzwaartepakket (ZZP 5 of hoger).

Om langdurig zelfstandig te kunnen blijven wonen zullen in wijken kleinschalige zorgcentra opgezet moeten worden voor zware zorg. Er komt een scheiding van wonen en zorg. De gemeente moet nu samen met zorginstellingen en woningontwikkelaars zorgen voor de bouw van levensloopbestendige woonvormen, waar je gebruik kunt maken van zorgvoorzieningen in de buurt. In Utrecht wordt nog veel gebouwd, zowel in de uitbreidingswijken als in de bestaande wijken en zijn er voldoende mogelijkheden aan de toenemende vraag aan geschikte woonvormen te voldoen.

Jan Minnaard: “In onze situatie zijn we voor directe hulp gericht op contacten in de buurt. Buurtnetwerken zijn ook van belang om eenzaamheid tegen te gaan. Het is heerlijk als iemand langskomt die belangstelling heeft en een kop koffie of een glas wijn komt drinken. Naarmate mensen langer zelfstandig blijven wonen en op den duur ook beperkingen krijgen moeten er wel mensen om je heen staan."

"Ik zie dat er op mantelzorgers een zware wissel wordt getrokken. Zelf voel ik het nu nog niet als een zware belasting. Dat gaat het voor mij als mantelzorger wel worden als Annekes geestelijke toestand veel verder achteruit gegaan is. Ik ben blij dat we elkaar nog hebben en in deze moeilijke tijd kunnen helpen. We maken onze trouwgelofte uit 1971 volledig waar.”

Mensen moeten zo lang mogelijk zelfstandig blijven wonen. Dat is het regeringsbeleid. Het past op zich ook bij de wens van de meeste ouderen. Maar wie met ernstige lichamelijke beperkingen of met een beginnende vorm van dementie geconfronteerd wordt, is opname in een verzorgings- of verpleeghuis niet meer zomaar mogelijk. Door de gemeente wordt dan via een buurtteam en wijkverpleegkundige gekeken naar de behoefte van de betrokkene en welke mensen en instanties in de omgeving voor hulp ingeschakeld kunnen worden. 

(Dit interview is een overname uit De Oud-Utrechter van 10 juni 2014).