We willen graag met elkaar een 'inclusieve samenleving'. Dat houdt in dat iedereen erbij hoort en zeggenschap heeft over het eigen leven. Voor mensen met een beperking is dat vaak een zware opgave. Een gesprek met Marian van der Vaart (63).

Interview door Jan Jansen

De Utrechtse Marian van der Vaart zit sinds zeven jaar in een rolstoel. Sinds haar negentiende heeft ze diabetes type 1. “Het was wel een handicap en er waren complicaties maar er viel goed mee te leven. Ik had een interessante baan als secretaresse bij de afdeling Sport van de gemeente. In 2009 ontstond een abces in mijn ruggenmerg. Dat had ik in het begin helemaal niet in de gaten, voelde me alleen wat grieperig. Na een tijdje viel ik steeds meer weg en had zelfs geen besef meer mijn insulinepomp te bedienen. Daardoor raakte ik in een coma. In het ziekenhuis bleek dat ik door een onherstelbare beschadiging aan mijn ruggenmergzenuwen invalide was geworden. Uiteindelijk moest ik blijvend in een verpleeghuis worden opgenomen omdat mijn handicap te ernstig was om zelfstandig in een aangepaste woning te kunnen wonen.“

Marian van der Vaart. Foto: Jan Jansen

Marian heeft na een scheiding veertien jaar geleden, na achtentwintig jaar huwelijk, nu ook geen contact meer met haar kinderen en kleinkinderen. “Dat was dus ruim voor ik invalide raakte. Het was mijn initiatief om te scheiden. Mijn zoon en dochter namen me dat erg kwalijk. Inmiddels heb ik vier kleinkinderen, waarvan de oudste zes is, die ik nu al drie jaar niet meer gezien heb. Ze kennen hun oma dus helemaal niet. Voor mij een onbeschrijfelijk groot verdriet.“

Mensen met een beperking moeten altijd al veel extra inspanningen leveren voor hun dagelijkse beslommeringen. Om je dan ook nog voor anderen in te zetten vraagt een grote dosis doorzettingsvermogen. “Een verpleeghuis is zodanig georganiseerd dat je veel uit handen wordt genomen,” vindt Marian. “Dat kan leiden tot een afhankelijk gedrag en daardoor ook een gemis aan zelfrespect. Dat is erg jammer want juist wij, mensen met een beperking, hebben ervaringskennis over gebruik van woningen, de woonomgeving, openbaar vervoer, winkelcentra, horeca en dergelijke. Allemaal aspecten die we kunnen inzetten om onze leefomgeving beter toegankelijk te maken voor iedereen. Via U Onbeperkt ben ik in contact gekomen met vrijwilligers die met elkaar praten en ervaring uitwisselen. Dat is heel erg inspirerend en ook gezellig. We werken veel samen met Solgu (Stedelijk Overleg Lichamelijk Gehandicapten Utrecht) om ervaringen te delen en de stad zo beter toegankelijk te maken.”

U Onbeperkt is een vrij nieuwe stichting die nog vrijwilligers zoekt. “In Utrecht hebben we nu tien vrijwilligers. In eerste instantie wil je als vrijwilliger kijken naar wat het best bij jou past en hoeveel tijd je kunt besteden. Ik ben secretaris en richt me op het bijhouden van de website. We plaatsen ook radio-interviews van vier minuten op de website. Het zijn de interviews van Sonja van Stek van het programma Lunchpakket van radio Bingo FM. Iedereen kan iets doen waar hij of zij goed in is en wat een prettige activiteit is. We kunnen daarvoor ook cursussen volgen. Misschien is wel het belangrijkste dat onze vrijwilligers boeiende onderlinge contacten hebben en een bijdrage kunnen leveren aan een voor iedereen toegankelijke en leefbare stad.”

Onze samenleving heeft problemen op allerlei gebied. Over het algemeen wordt aan professionals gevraagd oplossingen te bedenken. Dat gebeurt maar al te vaak over de hoofden van direct betrokken heen. Stichting U Onbeperkt wil een actieve rol spelen en gelooft erin dat de grootste kracht schuilt in mensen in de samenleving zelf. In de visie van U Onbeperkt doen mensen met een beperking dezelfde keuzes en hebben ze dezelfde controle over het dagelijks leven als iedereen. Het verbinden van mensen met dezelfde ideeën is inspirerend en kan leiden tot nieuwe inzichten. Met elkaar ontstaat zo een platform waar kennis gedeeld wordt en ingebracht in gemeentelijke beleid- en uitvoeringsplannen.

Marian van der Vaart levert als secretaris van U Onbeperkt een belangrijke bijdrage in de uitwisseling van kennis en ervaring van mensen met een beperking. “Ik wil anderen oproepen ook na te denken om bestuurslid of vrijwilliger te worden. Ze kunnen zich bij ons aanmelden voor een gesprek. Onze expertise en organisatie zal daardoor worden versterkt. Het gaat om ervaringsdeskundigen die goed kunnen invoelen wat voor mensen met een beperking belangrijk is. Het is handig als ze een groot of specifiek netwerk in Utrecht hebben. U Onbeperkt creëert de mogelijkheden om mensen met elkaar in contact te laten komen door verbindingen te maken in de wijken van de stad. Op dit moment zijn dat vooralsnog Overvecht, Zuilen en Leidsche Rijn.”

Mensen met een beperking willen zo onafhankelijk mogelijk leven. In Utrecht is de stichting U Onbeperkt opgericht met als doel om elkaar te verbinden en te versterken door het uitwisselen van ervaringskennis en ideeën. De missie van U Onbeperkt is om zelf de touwtjes stevig in handen te houden. Dat is voor mensen die een beperking hebben en daardoor kwetsbaar zijn niet vanzelfsprekend. Want hoe hou je regie over je eigen leven als je van ondersteuning afhankelijk bent? Elke dag moeten extra inspanning geleverd worden in vergelijking met mensen die geen beperking hebben.  

Voor informatie zie de website www.uonbeperkt.nl. Ook kan gebeld worden met Sandra Kosterman 06-22033866.

Dit artikel is eerder gepublceerd in De Oud-Utrechter en is met toestemming van de auteur overgenomen.